SEDE BOGOTA DNSAV

GENOMA HUMANO

4. PROYECTO GENOMA HUMANO

UN CIENTÍFICO CARISMÁTICO:

Se lo considera el científico más mediático que dio la comunidad y decodifica genes con la velocidad de un rayo. Hace poco demostró su poder ofreciendo una gran fiesta en su mansión de South Beach, en Mia mi, adonde invitó a 1.800 líderes mundiales en investigación genética, con todo pago. Craig Venter, presidente de Celera Genomics, a los 53 años quizá sea el Bill Gates de la ciencia: su empresa puede llegar a concentrar las patentes de gran parte de los genes que conforman el genoma de un individuo.

Muchos se sienten traicionados por este hombre calvo, muy americano, que antes trabajaba en el Instituto Nacional de Salud y que después formó su propia empresa. Casado con Claire Frase, famosa bióloga molecular, Venter asegura que la información sobre el genoma debe ser pública pero, en la práctica, la Oficina de Patentes de los Estados Unidos tiene una lista de por lo menos cien secuencias de genes que Celera quiere patentar.

Como muchos genios, Venter tuvo serios problemas en la escuela y un buen día dejó todo para dedicarse al surf en el sur de California. Mientras su único objetivo en la vida era barrenar, lo alistaron para luchar en Vietnam. "La guerra me cambió", dijo, simplemente. Y decidió ser el protagonista de la tercera guerra mundial: la guerra de los genes. "El tiempo es oro, cada minuto cuenta, por eso ahora estoy en mi laboratorio muchas horas, para descubrir finalmente el misterio del ADN." Venter anunció que en la primavera tendrá listo su mapa genético. Y ahora todos corren a su ritmo.

GENOMA HUMANO - ÉTICA

Fleming, John Y. La ética y el Proyecto de Genoma Humano sobre Diversidad. Revista de Derecho y Genoma Humano/Universidad de Deusto. (Bilbao), Nº 4, enero-junio, 1996. p. 159-186.

Se plantea que es posible que la genética de poblaciones ponga en peligro los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas, y de los grupos que participan en el Proyecto Genoma Humano sobre Diversidad (PGHD).

La genética de poblaciones es una disciplina que estudia la variación genética en poblaciones definidas, incluidos los aspectos pertinentes de la estructura poblacional y la variabilidad geográfica de las secuencias de ADN y sus frecuencias. El PGHD, en cambio, ha sido calificado de proyecto antropológico internacional que trata de estudiar la riqueza genética de toda la especie humana.

El principal objetivo científico del PGHD sería ,según sus defensores, a) Profundizar en el conocimiento de la historia e identidad del ser humano; b) Adquirir conocimientos sobre los factores medioambientales y genéticos presentes en la predisposición y la resistencia a la enfermedad, la denominada epidemiología genética; y c) Alentar la creación de laboratrorios locales en donde se recojan y analicen muestras genéticas.

Se estima que la ciencia contemporánea todavía lleva consigo el bagaje filosófico del siglo XVII; que, lejos de ser "neutral" desde un punto de vista filosófico, está cargada de valores. Reconocer las actitudes filosóficas profundamente arraigadas en la mente de la mayoría de los científicos y en la cultura occidental arroja una considerable luz sobre las cuestiones éticas afectadas por el desarrollo del proyecto y la acumulación de información resultante.

El conocimiento científico y las opciones que parece imponer a la sociedad pudieran ser incontrolables y es posible que la lucha por alcanzar este tipo de ciencia ponga en peligro los derechos fundamentales de las personas y de las comunidades que participan en el PGHD. En estos momentos es imposible indicar cuáles serán las consecuencias para el derecho a la intimidad de las personas y de las sociedades que deseen proteger el conocimiento de su pasado, presente y futuro, especialmente cuando dicho conocimiento pueda constituir una amenza para la coherencia social, religiosa y cultural del propio grupo.

Por otra parte, cuando se ve afectado "el interés nacional" los viejos prejuicios contra las personas enfermas o discapacitadas, junto con un apremiante deseo de liberarse de la carga económica y social que supone cuidar a personas con discapacidades, pueden servir muy bien para superar escrúpulos cuando se trata de eliminar a personas con discapacidades heredadas (aborto e infanticidio) y soslayar o anular las disposiciones legales concebidas para proteger los derechos a la confidencialidad, la intimidad y el igual acceso a niveles razonables de atención sanitaria. Es posible que la información sobre poblaciones y grupos concretos resulte demasiado tentadora como para no ser utilizada en pro de la eficiencia social. Disponer de más información simplemente puede ofrecer más posibilidades de que se cometan violaciones de derechos humanos en todo el mundo, junto con el utópico deseo de tener una población libre de personas con graves minusvalías heredadas.

Quizás el PGH y el PGHD se conviertan en el proyecto Manhattan del próximo siglo trayendo indudables beneficios para la sociedad humana, pero, asimismo, inimaginadas y espantosas amenazas, especialmente, desde el punto de vista de los derechos humanos.

CAMPAÑA SOBRE PATENTES:

Los genes son de nosotras, las patentes son ajenas. Los genes humanos también están siendo privatizados. A medida que los proyecto sobre el genoma humano avanzan en la localización y determinación de las funciones de un número creciente de segmentos de material genético (ADN), aumenta la carrera para obtener la propiedad comercial de este material y sus aplicaciones. La apropiación de las personas (esclavitud) se ha trasladado a la de sus genes.

El Proyecto Genoma Humano es un Programa de investigación consistente en determinar la secuencia completa de nucleótidos de los cromosomas de la especie humana -al tiempo que de organismos modelo utilizados en experimentación de laboratorio-, para conocer todos y cada uno de los genes humanos, su localización y función. Dependiente del Departamento de Energía y de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU., cuenta con un presupuesto anual sostenido de 200 millones de dólares (mas de 20.000 millones de pesetas) durante 15 años, hasta 2005. James Watson, renombrado premio Nobel por su enunciado de la estructura del ADN, se opuso, hasta dimitir en 1992 de su cargo como director del Programa, cuando los dirigentes del NIH patentaron los tramos de genoma secuenciados; también han solicitado patentes sobre material del cerebro humano alegando su posible utilidad futura. La empresa biotecnológica californiana INCYT pretende patentar 40.000 sinapsis y material genético del cerebro humano. Entre 1981 y 1995 se han concedido en todo el mundo 1.175 patentes sobre secuencias genéticas humanas, aunque en la mayoría de los casos se desconoce su función.

A John Moore le extirparon el bazo en una operación quirúrgica. Su médico extrajo células del órgano sin el consentimiento del paciente, y patentó una línea de células desarrollada a partir de ese material. Moore pidió a los tribunales la revocación de la patente argumentando que se concedía a otros la propiedad de su esencia genética. Sin embargo el titular de la patente sostuvo que las células patentadas eran diferente de las originales extraídas de su cuerpo, y Moore perdió el caso. El fallo del Tribunal supone que se pueden patentar los genes de una persona no solamente en el caso de que se haya negado a dar su consentimiento sino inclusive habiendo adoptado acciones legales para impedirlo.

Los tribunales son reacios a otorgar patentes a los pacientes sobre sus órganos, por temor a inhibir la investigación médica. Los dueños de patentes se escudan en el argumento de que la propiedad de las patentes no equivale a la propiedad de los materiales orgánicos derivados del cuerpo humano, sino que simplemente poseen los derechos de su desarrollo comercial. En la realidad, sin embargo, estas dos formas de propiedad están intrínsecamente ligadas.

El Proyecto Diversidad del Genoma Humano de Naciones Unidas, impulsado por Luca Cavalli-Sforza de la Universidad de Stanford (EE.UU.), consiste en una recolección genética de poblaciones que representan reliquias históricas en peligro de extinción, para almacenarlas en bancos genéticos y posteriormente descifrarlas y patentarlas. Una secuencia de una mujer guaymi de Panamá, que se cree contiene el gen contra la obesidad, ha sido patentada en EE.UU. con Ron Brown, ministro de comercio estadounidense, como titular. Los NIH han solicitado patentes mundiales sobre ADN y líneas celulares de indígenas de Panamá, Papúa y las Islas Salomón.

Una masacre no aclarada de 73 yanomamis a los que les habían extraído los órganos, se ha relacionado con la presencia en esas fechas del avión de reconocimiento del Proyecto de Diversidad del Genoma. Muestras de sangre, cabellos y células epiteliales de la boca son tomadas de los indígenas de 722 tribus, sin ser informados sobre su objetivo y sin su consentimiento. El punto clave es el debate ético sobre el "consentimiento informado" de difícil solución porque si los indígenas no entienden el proyecto no pueden dar el consentimiento, y si lo entendieran, muy probablemente rehusarían hacerlo. Genetistas del Instituto de Genética de Bogotá han reconocido que tomaron muestras de indígenas asarios en la Sierra Nevada colombiana simulando programas de ayuda sanitaria con la ayuda de personal de la multinacional farmacéutica Hoffman-La Roche. La solución propuesta de suscribir contratos para que los pueblos indígenas obtengan parte de los beneficios de la explotación comercial de su material genético resulta muy problemática por la imposibilidad para estas poblaciones de vigilar y hacer cumplir los acuerdos. Una vez inmortalizados los genes de estos pueblos, no parecen tan necesario los esfuerzos para garantizar su supervivencia.